Nommer. Comprendre. Alléger.
Le deuil blanc des proches aidants face à la maladie d’Alzheimer et aux maladies apparentées — ce que la recherche sait, ce que la société doit reconnaître
Votre mari ne vous appelle plus par votre prénom. Votre mère sourit à la « visiteuse aimable » que vous êtes devenue. Il est là, assis en face de vous, et pourtant il vous manque. Vous pleurez, puis vous vous le reprochez : il n’est pas mort, de quoi vous plaignez-vous ?
Ce que vous vivez a un nom. Les associations l’appellent le deuil blanc ; les chercheurs parlent de perte ambiguë, de deuil anticipé, de deuil pré-mortem. Depuis des décennies, des équipes du monde entier l’observent, le mesurent et cherchent ce qui l’allège. Presque tout ce savoir est publié en anglais, dans des revues que les familles ne lisent pas. Pleurer un vivant le rassemble et le traduit en langage clair, sans jargon. Il défend aussi une conviction : ce deuil doit être reconnu. Les études suggèrent qu’il est comparable, en intensité et en ampleur, au deuil qui suit un décès ; il reste pourtant presque invisible.
« Il est là, et il n’est plus là. » Ce livre veut d’abord vous donner des mots, des repères, et la permission d’appeler votre chagrin par son nom.
Ce que vous trouverez dans cet ouvrage
Partie I — Nommer. Pleurer quelqu’un qui est encore là, les différents noms de ce deuil, et pourquoi il ne se confond ni avec la dépression ni avec la simple fatigue.
Partie II — Comprendre. Les pertes en cascade, ce que l’on n’ose pas dire (culpabilité, colère, soulagement), le vécu du conjoint, celui de l’enfant, le jour de l’entrée en établissement.
Partie III — Reconnaître. Vivre avec une perte qui dure, pourquoi ce deuil reste sans faire-part, et ce que la France en dit, ou en tait.
Partie IV — Alléger. Ce qui aide vraiment selon les études, ce qui n’a pas fait ses preuves, et les appuis concrets en France : répit, congé de proche aidant, allocation, protection juridique.
Partie V — Après. Se préparer à la fin, puis le décès, le soulagement, le chagrin et la vie d’après.
Pourquoi cet ouvrage est différent
La première synthèse en français de la recherche internationale sur le deuil blanc. Un savoir resté en anglais, dans des revues spécialisées, enfin mis à la portée des familles.
Chaque chapitre se lit seul. Pour le lecteur épuisé qui n’ouvre que celui qui le concerne, et chaque chapitre se termine par une page « Ce que l’accompagnant peut faire », destinée aux professionnels.
Des droits vérifiés. Les appuis des aidants en France — congé, allocation, répit, protection juridique — confirmés sur Légifrance, à jour d’octobre 2026.
Une honnêteté constante. 579 faits vérifiés à leur source, à partir d’environ deux cents références scientifiques, institutionnelles et juridiques. Quand la recherche est solide, le livre le dit ; quand elle est mince, il le dit aussi.
Pour qui ?
Les aidants familiaux d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée — conjoints, filles et fils, frères et sœurs, amis —, et les professionnels qui les accompagnent : psychologues, infirmières coordinatrices, équipes d’EHPAD, de plateformes d’accompagnement et de répit, bénévoles.
Ce livre ne remplace ni un médecin ni un psychologue. Il accompagne celles et ceux qui pleurent un proche toujours vivant, et ceux qui les soutiennent.
ÉDITIONS SANSSERO · Octobre 2026 · 15 chapitres · 213 pages
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